LA TERRE, LES PAPILLONS ET LE CIEL

Notre Terre a 4,54 milliard d'années, l'espérance de vie de nous les humains est aujourd'hui d'environ 80 ans ; ces deux données sont à quelque chose près une certitude . Cependant nous ne savons pas quand la Terre s'éteindra et chaque être humain ne sait pas quand il passera de vie à trépas. C'est ainsi et c'est bien mieux; imaginez un instant que l'on vous annonce la date de la fin du monde ou bien que l'on vous dise dès votre plus jeune âge le jour de votre décès . Nous aurions très certainement beaucoup de difficultés à vivre notre quotidien dans l'inquiétude de la date fatidique , nous serions inexorablement conditionnés face à un avenir déjà tout tracé.
Nous apprécions tous de vivre dans l'ignorance de cette fin inéluctable et la plupart du temps nous évitons d'y penser car la mort reste un sujet tabou. Cet état d'esprit génère plusieurs catégories d'humains : les insatisfaits du quotidien, les mélancoliques regrettant le passé ou se servant de leur passé pour se faire plaindre et les inquiets qui préparent en permanence leur avenir.
Il y a parfois dans certains chemins de vie  des moments ou nous sommes involontairement confrontés à la mort et bien que ce face à face soit difficile, il  conduit certains d'entre nous à déployer des vertus que l'on ne soupçonnait pas. Et lorsqu'on parvient à trouver la force d'affronter la mort, on se retrouve à jamais changé.
La mort est une étape de la vie aussi paradoxal que cela puisse paraître. Il est inutile de la nier, nous sommes fait de chair et de sang et nous sommes tous mortels, c'est ainsi.
Mon second fils est décédé ce 19 juin 2015 et depuis je considère cette date comme l'instant T : j'ai vécu une vie avant et je vis une autre vie depuis. Cette seconde existence, si difficile soit elle, n'est pas toujours empreinte de chagrin même s'il est toujours présent au fond de moi. J'ai plus que jamais pris conscience de l'infini fragilité de la Vie, ce qui me permet, au quotidien, de profiter pleinement de chaque instant.
Je me suis détachée de tout ce qui est matériel, les choses se remplacent, pas les êtres vivants car chaque vie est unique. Quand on a conscience de cela, on apprécie davantage d'être en vie et on prend le temps d'observer les belles choses et on arrive même à s'extasier devant des choses simples que l'on n'aurait pas remarqué auparavant.
Prendre le temps, c'est bien ça la clé de la vie car quand on ne prend pas le temps on risque de passer à côté de sa vie, on risque de ne pas comprendre pourquoi on est ici et on risque de ne pas trouver notre chemin de vie.
Certains appellent cela une remise en question, moi je dis que c'est tout simplement une prise de conscience.
Nous vivons toutes sortes d'expériences au cours de nos vies et chacune d'elles est là pour nous faire progresser. Les erreurs du passé nous permettent d'avancer et les moments douloureux nous font parfois changer de direction.
Le cancer m'a emmené vers d'autres choix de vie et je les ai pris comme des opportunités de vivre différemment.
 La perte de mon enfant est insupportable, cruelle, injuste mais c'est un fait que je ne peux pas changer. Je me sens souvent profondément seule avec ce malheur mais je refuse de rester à attendre que le temps passe et qu'il apaise mon chagrin. Il faut laisser le temps au temps ou le temps fait bien les choses diront certains, ce ne sont que des mots, rien n'apaise la perte d'un être cher. Je me souviens d'une dame âgée qui des années après le décès de son enfant souffrait toujours quotidiennement du même chagrin. Ma grand-mère paternelle avait, tout comme moi, perdu un fils et les années n'ont jamais atténué sa peine. Je sais que moi aussi je dois vivre avec cela, c'est la plus grande épreuve de ma vie et je dois m'en accommoder.
Je ne choisis pas de m'endurcir car je reste sensible aux belles choses, à l'amitié, à l'amour mais je me suis forgée une armure solide pour affronter la vie qui n'est pas toujours un long fleuve tranquille.

La vie s'écoule vite, tout va vite de nos jours, tout change vite, tout passe vite, l'été s'éteint pour laisser la place à l'automne, la rentrée des classes fait place aux vacances, on reprend son train train quotidien, on pense déjà aux prochains congés, Noël sera bientôt dans les esprits , une actualité en chasse une autre, la mode change tout le temps, on se lasse vite d'une chanson, on se lasse vite des objets...
Dans ce monde ou tout va si vite, on banalise aussi beaucoup, les catastrophes naturelles, les guerres, les épreuves de vie, les maladies. On prend l'habitude de dire "c'est comme ça " y a plus grave ", on en devient presque insensible tant les drames autour de nous se succèdent. Tant qu'on n'a pas éprouvé un drame, on a des difficultés à comprendre, certains ne se sentent pas concerné car la vie les a épargnés ou ne veulent pas se sentir concerné car pensent à tort qu'aucun drame ne traversera leur existence. C'est très restrictif de penser ainsi car aucun de nous n'est a l'abri, il suffit parfois de quelques secondes pour qu'un vie bascule à tout jamais.
Durant l'année de traitements de TEO, j'ai entendu beaucoup et on m'a aussi rapporté beaucoup. Il y a eu énormément de soutien, de manifestations chaleureuses, d'aides quotidiennes, de petits mots, c'est dans ces moments là que l'on se rend compte qu'il y a beaucoup de belles personnes, qu'il y a de la générosité, qu'il y a des associations qu'on médiatise peu mais qui font énormément pour tous ceux qui ont perdu la Santé ou qui se trouvent dans le besoin.
Il y a aussi eu ceux qui jugent et je reste interloquée par certains qui demandaient " mais n'en fait on pas un peu trop pour ce gamin ? Poser déjà une telle question dénote d'un état d'esprit défavorable à la générosité. A ceux là je répond par des questions, Qu'est ce qui vous dérange ? Que certains ont eu envie d'aider un enfant malade à mieux vivre son quotidien sachant que ses jours étaient comptés ? Qu'il y a d'autres enfants à aider, d'autres causes à défendre ? Et vous qui avez vous aidé dans votre vie concrètement ? Il vaut mieux apporter son aide à une seule personne que de ne rien faire du tout pour l'humanité. C'est une goutte d'eau dans la marre mais si chacun de nous aide une seule personne ce sera déjà ça.
Vous avez soutenu CHARLIE, vous êtes touchés par le sort des SDF en hiver, celui des réfugiés politiques, c'est bien mais dites vous que ce sont les médias qui influence vos opinions et comme dirait miss ROUMANOFF , on ne nous dit pas tout ! Et vous savez pourquoi ? Et bien parce tous les sujets ne font pas audience ou sont tabous; le cancer ne fait pas audience, le cancer des enfants encore moins.
Il y a tellement de personnes qui souffrent d'un cancer aujourd'hui que l'on banalise aussi cette maladie mais au fond savez vous ce qu'est le quotidien d'un malade ? Je vous invite à venir passer quelques jours entre les murs des unités de soins et à partager la vie au domicile des malades. Je pense que vous saisirez ensuite pourquoi je reste interloquée quand j'entends dire " mais n'en fait on pas trop pour ce gamin ? ".
                                   
TEO nous a quitté après un an de dur combat, d'opérations douloureuses , de traitements lourds, de peurs, d'angoisse, de pleurs, de changements physiques mais il est resté digne, courageux, rieur jusqu'à son dernier souffle de vie. Je remercie toutes celles et ceux qui ont amélioré son quotidien. Ma famille a toujours été présente. Les isabelles , Sabine , Stéphane, Bruno, Morgane, Carole, Fabienne, Magali, Sébastien, Jérémy et j'en oublie tant, vous êtes toutes et tous formidables, continuez à faire de même autour de vous.
Ma chère amie Isabelle, grâce à toi, TEO est devenu un joli papillon que tout le monde continue à suivre. Cela a généré un élan de solidarité immense et toute ma commune s'est ralliée au mouvement des papillons quelques jours avant le départ de TEO en nous amenant à la maison des dizaines de papillons confectionnés en papier,  carton, bois comme messages de soutien.
Je voulais un ciel bleu pour TEO...TEO a trouvé son ciel bleu un beau matin de juin en nous quittant.
La mission que je m'étais donné en créant ce blog est achevée, ma vie, elle, a pris un nouveau chemin vers lequel TEO m'a guidé.

Je laisse à présent voler les papillons dans le ciel et je commence un nouvelle histoire dans laquelle il y a le Maroc, des tee shirts, des jolis bouquets de fleurs et surtout et toujours avec moi un petit garçon exceptionnel.

AU REVOIR

RESTE

- Maman ça fait comment quand on est mort ?
- Et bien c'est comme quand tu dors, sauf que le lendemain matin tu ne te réveilles pas
- Ah d'accord...et tu crois qu'on rêve quand on est mort ?
- Je ne peux pas te répondre car pour le savoir il faut être mort vois-tu !
- Tu crois qu'il y a un autre endroit comme la terre ou on va quand on est mort ?
- Je pense que oui et j'espère car je ne peux pas imaginer que la vie se limite simplement à celle que nous avons ici sur Terre
- Alors quand je serai mort je vais retrouver ma Tata et mon chat Pompon alors ?
- J'en suis sure
- Tu vois maman mon corps c'est juste une enveloppe et à l'intérieur il y a mon esprit qui va sortir quand je vais partir
Il regardait le ciel à travers la vitre de la voiture avec un petit air songeur, l'esprit loin d'ici dans les étoiles. Il avait sans doute raison , ce corps malade n'était en fait qu'un enveloppe.

Il me fascinait par l'attirance qu'il avait pour les documentaires de toutes sortes et plus particulièrement la vulcanologie, l'astronomie, l'histoire, les monuments, l'architecture moderne.
Il aimait les films à sensation , la science fiction... nous étions allés voir un film magique, Interstellar.
Il avait aimé passionnément la musique de ce film puissant et émouvant. Il se l'écoutait régulièrement et en l'écoutant maintenant j'arrive à imaginer ce qu'il ressentait alors.
J'avais souvent l'impression qu'il n'était pas d'ici, qu'il était plus âgé que moi dans sa façon si spontané qu'il avait de me conseiller ou même de me remettre en place aussi !
Il m'a appris le courage, l'humilité, l'humanité, la solidarité. Il était charismatique mais ça ne lui montait aucunement à la tête; tout ce qu'il faisait ou disait l'était dans la plus grande simplicité et surtout il aimait rire, il était farceur et avait beaucoup d'humour.
Je voulais qu'il reste mais il m'avait dit qu'il avait bien assez vécu,vu et entendu beaucoup de choses ici bas et qu'il pouvait partir. Je pensais qu'a peine 10 ans de vie n'était pas suffisant, qu'il était trop tôt mais finalement nous avions fait en sorte de l'ouvrir au monde du mieux que nous pouvions et aussi intensément que possible alors que beaucoup de personnes arrivées à l'âge de la retraite n'ont pas eu l'occasion de voyager, ont résidé leur vie durant au même endroit, ont occupé le même emploi exécutant les mêmes tâches des années durant, n'ont pas voulu ou pas pu ouvrir leur esprit aux Arts.

Qu'est que le temps finalement ?
Un invention et une notion humaine qui conditionne notre vie à tout instant : le temps s'accélère quand on a peur d'être en retard au travail, peur de louper son train, peur du temps qui passe trop vite car peur de vieillir, peur de ne pas arriver à tout faire et à l'inverse l'impatience, l'attente interminable car le temps se rallonge quand on attend de revoir un amoureux ou une amoureuse, quand on s'ennuie, quand on attend un heureux évènement, quand on attend ses vacances...

Vivre 10 ans , 50 ou 100 ans n'est pas si important en soi le tout est de ne pas vivre pour rien ou de ne pas passer à côté de sa vie : la vie doit être vécu intensément chaque jour,chaque heure, chaque minute, en fonction de ce que nous faisons. Il faut prendre du plaisir à vivre, ne pas vivre dans le passé ni le futur mais bien dans l'instant présent, car c'est ici et maintenant que nous faisons notre vie. Il faut pour cela être conscient de la fragilité de notre vie qui, en l'espace d'un court instant, peut s'arrêter brusquement, définitivement. La mort, souvent tabou, masquée, refoulée, ignorée fait pourtant bien partie de la vie, aussi étrange que cela puisse paraître. C'est en prenant conscience que nous sommes mortels que nous pouvons le mieux apprécier la valeur la vie.

Je voulais qu'il reste, mais je voulais qu'il reste pour moi, pour ne pas le perdre, pour ne pas affronter le chagrin mais parce que je l' aimais tant je lui ai dit qu'il pouvait partir car il avait bien assez souffert ici et qu'il méritait le bien-être et la paix.
Il est parti un matin,un léger sourire aux lèvres, les yeux plein de grâce et d'apaisement.
Il a surement retrouver sa tata, son chat et surement d'autres.
Je le rejoindrai moi aussi, un jour, quand il sera temps, quand ce sera mon temps, quand j'aurai réalisé tous mes projets, quand ma mission sera arrivée à son terme.
- Maman ?
- Oui ? Qu'y a t-il ?
- Je t'aime, tu sais !
- Mais moi aussi je t'aime mon chéri
Je refermais ainsi la porte de sa chambre, le soir venu.

Je me souviens de toi et de cette magnifique musique

DECIDER

La vie n'est finalement faite que de décisions et c'est dès le plus jeune âge que nous y sommes confrontés ;  enfant , nos décisions sont pour la plupart du temps soumises à l'accord de nos aînés et c'est souvent ce qui génère des conflits enfants vs parents. A ce stade de nos vies, avides de liberté , nous ne nous rendons pas compte que ceux qui décident pour nous cherchent a nous éviter de faire des erreurs, cherchent à nous protéger alors qu'enfant et ensuite adolescent nous avons une telle soif de liberté que cela nous met en colère, nous semble injuste  et nous nous sentons frustrés ,indignés et en colère d'avoir à subir le verdict final des adultes, le véto des parents.

Si seulement à ces instants de nos vies nous pouvions nous rendre compte que les décisions prises pour nous par les autres nous facilitent la vie car arrivé à l 'âge adulte il est parfois des décisions qui sont fort difficiles à prendre et que, malgré les conseils avisés des uns et des autres nous sommes seuls obligés de prendre.

Les décisions sont souvent intimement liées aux choix; parfois plusieurs choix se proposent à nous et c'est la, que, souvent, soit nous pesons le pour et le contre pour nous décider soit, sous l'effet d'une pulsion, nous décidons sans réfléchir, soit nous nous laissons guider par notre instinct.

Depuis bien longtemps je suis mon instinct et les choix que je fais sont toujours soumis à la même règle du " je fais comme je le sens ".
Trop longtemps indécise je me suis torturée l'esprit a chercher quel était le bon choix à faire dans telle situation; la vie m'a appris qu'il n'y a pas de bon ou de mauvais choix, il y a simplement le choix que nous faisons à un instant T et qui nous conduira vers un avenir  A ou B. 

Cela pourrait sembler simple si certaines décisions ne s'imposaient à nous par faute de choix car il n'y a pas d'autre solution car il faut accepter même si cela nous déplait et cela c'est bien le pire dans une vie.
Le pire aujourd'hui pour moi c'est d'accepter que la maladie a gagné et que personne ne pourra guérir TEO, mon ptit caillou. Comment accepter l'inacceptable ? Je ne l'accepte pas bien évidemment, je fais juste un arrangement intérieur, un arrangement qui me permet de rester plus ou moins sereine en fonction des moments, un arrangement qui m'évite de sombrer dans l'angoisse, la panique car comment se résoudre à perdre son enfant, comment accepter de le voir s'éteindre progressivement, d'heure en heure, de jour en jour ?
Pendant plus d'un an de maladie j'ai vécu dans un univers ou le mot choix n'existait pas, tout du moins pour TEO et moi; car ce sont les médecins, les chirurgiens qui ont choisi et c'est tant mieux au fond car j'imagine que, par moment, cela a du être bien difficile pour eux; leurs décisions ont, pour la plupart, été prises en équipe, des décisions toujours pesées sur la balance bénéfice-risque: quel traitement apportera le plus de bénéfice et le moins de risque ? En matière de cancérologie si l'on doit retenir une chose, c'est qu'il n'existe pas de traitement médical ou chirurgical sans effet(s) secondaire(s).
Alors j'ai traversé tant bien que mal la jungle des chimios et des chirurgies et même si, au passage, cela affectait la santé de TEO je me suis toujours accrochée à l'idée que, même si je devais me résoudre à ce qu'il ne soit plus jamais comme avant, au moins il avait une chance de guérir.
La chance n'a pas souri à TEO mais la malchance nous a en quelque sorte rendu la liberté, la liberté de décider, la liberté de choisir.
"S'il est une certitude aujourd'hui , c'est que je ne pourrai pas guérir TEO" m'a dit sa cancérologue; ce à quoi j'ai rétorqué " et bien dans ce cas et à partir de maintenant je reprends le contrôle et je décide de ramener mon fils chez nous pour que ce qu'il lui reste de vie soit serein , paisible avec le moins de douleurs possibles et surtout avec un maximum d'amour.

SE RASSEMBLER

RASSEMBLER : verbe transitif 1^er groupe (conjugaison) (pronominal : se rassembler)

1. Assembler de nouveau des personnes, des bêtes ou des choses qui étaient dispersées.
   • Debout à nouveau, il rassembla ses esprits et se dirigea vers la galerie. — (H. G. Wells, La Guerre dans les airs)
   • L’été avait dispersé les personnes de notre société, l’hiver les rassemble.
   • Nous avons été longtemps séparés, le sort nous rassemble.
2. Mettre ensemble, unir ou assembler ce qui était épars.
   • Je suis incapable de rassembler deux idées ; votre vue m’a ébloui. Je ne pense plus, j’admire. — (Alexandre Dumas, La Reine Margot, 1845, vol. I, ch. IV)
   • C’est un amateur qui a rassemblé quantité de curiosités, quantité de tableaux.
   • Rassembler des faits, les rassembler en un corps, pour composer une histoire..
3.  Assembler des forces militaires.
   • A cette nouvelle, on rassembla toutes les troupes et on marcha aux ennemis.
4.  Mettre ensemble un cheval ; agir simultanément des mains et des jambes, de manière que le cheval, s’asseyant sur les hanches, ait le devant plus libre pour l’exécution des mouvements.
   • Rassemblez votre cheval.
5. Remettre dans l’état où elles étaient des pièces de menuiserie on de charpente qui ont été désassemblées.

Lorsque nous nous rassemblons, nous pouvons générer des sentiments, des phénomènes aussi opposé que la haine ou l'amour , le danger comme la sécurité. Se rassembler c'est se réunir et on peut se réunir pour de mauvaises choses comme les guerres, les attentats mais on peut aussi se réunir pour aider, soutenir, gagner. Les rassemblements génèrent quoiqu'il en soit de la force et en cela se rassembler est un verbe puissant.

Depuis un an on s'est beaucoup rassemblé autour de Téo; tout d'abord moi, sa maman, la famille, les amis et aussi tous les autres qui de près ou de loin connaissent Téo. Se rassembler a créé un véritable phénomène qui parfois me dépasse mais qui, de toute façon nous apporte un fort soutien dans notre quotidien.

Je pense que le caractère de Téo est intimement lié à cette situation, un journaliste me disait récemment en le rencontrant pour la première fois : "il est étonnant cet enfant, il attire les autres, on dirait un leader, on a envie de le connaitre".

On pourrait dire qu'il sait se faire aimer mais en fait ce n'est pas ça, il aime les autres, il aime la vie tant et si bien qu'il le transmet. 

Il me surprend tout le temps et j'apprécie énormément ce trait de caractère, moi qui n'aime pas tout ce qui est prévisible. Il y a peu , un jour de grand soleil, nous sommes partis faire un petit tour hors des murs du centre de rééducation et il m'a dit: "on va faire un jeu , on dit bonjour à tous ceux qu'on croise , on verra bien ceux qui répondent...juste comme ça pour voir"; Alors on a dit bonjour avec des grands sourires et bien sur on ne nous répondait pas toujours ( les stressés de la vie, les je fais la gueule tout le temps, les tous les gens sont des c..., les on vit dans un monde pourri etc...) mais il y avait aussi tous ceux qui nous rendaient notre bonjour avec de beaux sourires. Ce petit jeu n'avait pas d'objectif particulier mais Téo m'a dit: "tu vois c'est bien, il fait beau, les gens sont contents et ça fait du bien". Voilà c'est tout simple comme ça le bonheur, ce sont de petites choses qu'il faut savoir apprécier, comme le fait Téo.

Se rassembler c'est aussi se rassembler soi-même quand on est très éparpillé, quand notre corps nous semble disloqué car abimé.  Se rassembler c'est alors se retrouver soi-même, se réunifier, faire la paix avec soi-même quand on a souffert physiquement ou moralement.

En un an Téo a enduré physiquement et moralement bien plus de douleurs que je n'en ai éprouvé en 46 ans. C'est bien difficile a accepter pour une maman car il n'y a aucune logique a tout cela. Aussi j'ai désespérément cherché comment l'aider et à mon grand désarroi je n'ai pas trouvé; ce qui est difficile, c'est que ne serait ce que le prendre dans mes bras reste difficile car il faut toujours faire attention de ne pas lui faire de mal tant ce petit corps a été martyrisé.

Cependant, les enfants ont une capacité étonnante à se relever de situations forts difficiles et cela me fascine. On le voit en allant au centre Léon Bérard; on traverse le service adulte ou les malades semblent abattus et tristes; on arrive au service des enfants et là il y a souvent des rires, des jeux. Je repense  à une journée parmi tant d'autres ou j avais croisé une fillette qui faisait de la trottinette dans le service de Téo ; cela semblait tellement irréaliste dans cet endroit .

Téo a choisi ce dimanche ensoleillé pour se rassembler et depuis je le sens bien mieux dans son corps et dans son esprit. Nous venons de l'eau et Téo est donc spontanément retourné à l'eau pour se rassembler; je l'ai enfin senti libre, libéré, réunifié. Il m'a dit tout le bien être qu'il a ressenti et à même été étonné de constater qu'il nageait toujours aussi bien.

L'eau est un bel élément, j'aime m'y retrouver, moi qui suis passionnée de natation et je pense que nous pourrons rapidement refaire des concours d'apnée avec Téo comme avant...

SE RASSEMBLER 

TEO LES RESEAUX ET MOI

Durant des années je me suis fermée totalement aux réseaux sociaux car j'étais convaincue de leur inutilité car, pour moi, la communication devait forcément rester un échange physique.
Mais ça, c'était avant et heureusement la vie nous fait évoluer changer...pas toujours en bon , certes c'est vrai mais peu importe, les changements amènent l'évolution et l'évolution génèrent des changements. En ça, je trouve que la vie reste formidable car elle réserve des bonnes ou des mauvaises surprises, la sagesse étant de savoir comment interpréter ces changements de vie car s'il est une certitude pour moi, c'est bien que rien n'arrive par hasard, ni même les rencontres. Chaque évènement, chaque rencontre arrive à un moment précis de nos vies; il faut juste arriver à saisir le pourquoi de tout ça . Mais pour cela, il faut être en adéquation avec soi-même et certains y parviennent très tôt, très jeunes et d'autres prennent plusieurs années pour y arriver, comme moi, finalement.
Tout ça pour revenir aussi aux réseaux et dire que Mark Zuckerberg  n'a pas eu une si mauvaise idée, à condition de l'utiliser avec intelligence, ce qui n'a pas été le cas pour des tas de personnes et c'est certainement ce qui fait que FB est tant décrié. Moi j'ai ainsi retrouvé des amis, j'ai fait la connaissance d'autres personnes qui partagent les mêmes passions que moi et j'ai aussi découvert des artistes que j'essaie de faire travailler. Alors oui a FB mais bien maitrisé.
Durant ces derniers mois, TEO a également reçu beaucoup de soutien grâce aux réseaux et je suis très touchée de voir qu'une véritable chaîne humaine s'est créée autour de mon ptit caillou ; le plus important, c'est évidemment nous, sa famille, nos amis proches mais tous les mots, les cartes postales les gadgets, les livres qu'il reçoit lui font un bien extraordinaire, croyez moi.
Et puis les choses en amenant d'autres, il y aussi de belles initiatives qui sont prises; je suis forcément obligée de reparler de la première initiative THE CUVEE TEO du NOUVO pour TEO car c'était tellement génial alors merci merci encore ISABELLE ET BRUNO PERRAUD.
A venir maintenant LA ZUMBA POUR TEO le 3 mai a la salle des fêtes de FAREINS organisée par MAGALI  BOUCHET et aussi UN MOIS POUR MOI...POUR TEO QUOI la page FB de MME la PDG DU DOMAINE DES COTES DE LA MOLIERE pour redonner l'appétit à TEO... voilà et c'est pas fini comme on dit dans la célèbre pub.
Reste à vous dire pour aujourd'hui que la vie est belle et qu'il faut garder l'espoir en toute circonstance pénible et douloureuse et nous avons tous notre propre miracle à trouver. Moi je l'ai trouvé, mon miracle c'est TEO, c'est lui qui change ma vie , qui me mène vers une autre vie et maintenant je peux le dire, je suis en adéquation avec moi même et j'accomplis enfin ce pour quoi j'étais faite.
Vous comprendrez bientôt ce que je vous écris car d'ici quelques semaines, je vous réserve 2 surprises en lien avec TEO et sur lesquelles je travaille depuis plusieurs mois.

En attendant je vous embrasse tous très fort et merci encore pour votre soutien quotidien

 

QUESTIONS

Des questions je m'en suis posée depuis le début; Les pourquoi comment etc...je n'ai jamais eu de réponse et je n'en aurai surement jamais c'est ainsi c'est notre vie. On colère on se bat on n'accepte jamais mais on continue la vie on essaie d'avancer et puis on essaie de faire aussi des projets car on ne peut pas rester sans rien faire sinon on sombre et ce n'est pas bon et ça ne donne rien de bon. Et puis surtout on ne peut pas se permettre de s'écouter de se dire qu'on n'en peut plus, même si c'est souvent vrai, on ne peut pas car que va t-il penser Téo s'il ne peut plus compter sur moi, sa maman. Combien de fois j'ai pleuré en silence devant cette injustice, cette absurdité, cette maladie épouvantable. Mais je suis toujours restée digne devant mon petit bonhomme car c'est lui le premier à souffrir de tout cela, c'est lui qu'on agresse avec des soins douloureux et c'est lui qui force mon admiration quand je vois le courage immense dont il fait preuve chaque jour. Mais pas de récompense pour le courage, le sort s'acharne implacablement; depuis 3 jours il est de nouveau hospitalisé pour des conséquences de ces fichues chimios qui l'abiment de jour en jour.
Je me sens tellement seule et impuissante quand il faut le ramener à l'hôpital car il ne va pas bien; Et c'est tellement dur de l'entendre hurler car les soins sont douloureux et de plus en plus insupportables pour lui.
Une étape très lourde s'annonce, je ne l'accepte pas car j'ai le sentiment qu'on va de nouveau l'abimer et son petit corps est déjà tellement martyrisé. Mais il n'y a pas de choix il faut passer par là pour espérer s'en sortir et retrouver non pas une vie normale mais une autre vie, meilleure je le souhaite.
D'ici deux semaines Téo subira une lourde intervention pulmonaire et costale. Comment va t-il réagir à tout cela je ne sais pas. Comment va t-il ressortir de tout cela, je ne sais pas . Quand je vais le laisser partir au bloc opératoire, je sais d'avance que mon cœur va se déchirer car j'ai déjà vécu cet épisode et cette fois cela me parait bien pire. Je vais le confier a des inconnus en comptant sur leur compétence pour lui sauver la vie.
Depuis des jours j'ai très peur et plus la date se rapproche plus j'ai peur rien qu'a l'idée. Pas un jour ne se passe sans que je pense à ce moment ou je vais le voir partir les yeux remplis de terreur. Je me  suis convaincue que tout va bien se passer, il faut positiver à tout prix.
Téo, mon fils, je te souhaite d'avoir une belle vie , tu le mérites tellement.

BIENTOT 1 AN...

Hier c'était la journée mondiale des cancers de l'enfant alors je suis très sensible à cet évènement car c'est nécessaire d'en parler car ce ne doit pas être un sujet tabou car cela concerne tellement d'enfants car cela peut arriver à tout le monde.
Il y a bientôt un an je vivais dans l'insouciance de tout cela, il y a bientôt un an, Téo courait, jouait avait une vie d'enfant comme on se l'imagine. Il y a bientôt un an il s'apprêtait à partir en classe verte avec toute sa classe, la maladie était déjà là et s'installait doucement mais surement.
Une petite boiterie sans importance au retour du voyage mais une boiterie qui dure et notre médecin de dire " faisons une radio histoire de ..."
Voilà ça a commencé comme ça... nous avons, en une journée, basculé dans un autre monde celui du cancer. Je me souviens avoir été sidérée à ce moment mais je restais très lucide, même pas envie de pleurer, rien. Les larmes sont venues plus tard, la colère aussi ,la rage, l'envie de taper dans les murs, l'envie de hurler de tout casser; et puis et puis et bien on se calme on se raisonne, on s'accroche ,on redresse la tête et on pleure en cachette pour pas que son enfant s'angoisse de voir sa maman si triste. Alors on sourit, on s'amuse à nouveau, on plaisante, on multiplie les sorties pour montrer à son enfant toute les belles choses de la vie de la nature.
C'est un combat quotidien, c'est le combat de ma vie pour que mon petit caillou reste en vie.
Aujourd'hui même si mon chagrin est immense, j'ai le sentiment de pouvoir renverser des montagnes tellement ma force est grande. Je n'ai pas changé , j'ai évolué et oui cette épreuve apporte, aussi étrangement que cela puisse paraître, des bonnes choses. Je voyais la vie déjà différemment auparavant, passionnée, les pieds pas toujours sur terre, multipliant les projets alors aujourd'hui tout cela est exacerbé et cela me convient parfaitement.
Et puis il y a aussi toutes ces belles rencontres que j'ai fait et qui n'auraient pas eu lieu si..
Des personnes formidables, exceptionnelles qui vouent leur quotidien au bien être des enfants malades...merci Marion, Géraldine, Rose, Perrine, Sarah, Denise, Flora etc.. j'en oublie mais la liste est longue. Il y a aussi les autres, ceux que j'ai connu par l'intermédiaire des ces belles personnes, par l'intermédiaire des enfants... Nathalie, Isabelle I. Anne-Sophie, Alexandra...
Enfin il y a ma famille, mes ami(e)s qui sont là au quotidien...Isa P. , Karine mes très chères amies, la vie nous a longuement séparées mais quand nous nous sommes retrouvées, c'était comme si un seul jour s'était écoulé.
Depuis un an , j'ai pris mes marques au centre Léon Bérard et étrangement je m'y sens un peu chez mois quand je m'y rend c'est un peu une seconde maison; je sais ça peut paraître étrange mais celle et ceux qui sont dans ma situation peuvent le comprendre.
Je pense aujourd'hui a mon petit caillou et ce matin je me disais que j'avais du mal à me souvenir de lui avec ses cheveux, ; alors parfois je regarde les photos d'avant pour me rappeler qu'un jour le caillou finira par fleurir.