ALLER-RETOUR

Les allers-retours à l'hôpital, c'est ce qui définit aussi notre vie et cela va durer environ un an voire plus. Il y a ceux qui sont prévus mais également les imprévus. Ce lundi 19 mai un imprévu nous obligé à retourner au Centre Léon Bérard. Téo avait un léger fébricule en début d'après-midi mais je l'ai quand même conduit à l'école. Entre temps, l'infirmière référente de Téo m'appelle pour me signaler qu'il n'a plus un seul globule blanc. Tout s'est enchaîné rapidement ensuite. La température de Téo est très vite montée; j'ai commencé à préparé un sac de voyage en attendant l'ambulancier; autant au départ je ne savais pas ou donner de la tête pour choisir des vêtements ou des affaires de toilettes autant maintenant je fais tout cela avec une rapidité déconcertante; je suis une pro du sac de voyage rapidement préparé et je m'épate : et oui chaque fois qu'il a fallu partir quelque part dans ma vie, j'ai toujours éprouvé un stress incroyable pour faire un sac de voyage, probablement un truc de fille!  Je ne savais pas aller à l'essentiel et j'emmenais avec moi pratiquement toute ma garde robe ! Et bien à présent je vais à l'essentiel, car il faut toujours aller très vite dans les imprévus.

Téo a fait une crise de larmes; l'idée de l'hôpital ne l'enchantait pas uniquement parce qu'il n'avait pas fini son cadeau de fête des mères !
Je l'ai raisonné et comme d'habitude, je lui ai dit qu'on n'avait pas le choix.
En arrivant à l'hôpital, j'ai ressenti une véritable angoisse; je n'avais vraiment pas envie d'être là. Ca m'a fichu un terrible cafard.
Nous voilà tous les deux dans cette petite chambre, moi dans mon lit d'appoint, Téo dans son lit; on ne se parle pas, on est tous les deux dépité.
La nuit n'a pas été terrible et toujours le même réveil : un mal de tête épouvantable, le dos en compote et le moral dans les chaussettes.
L'auxiliaire puéricultrice vient m' annoncer que le sang est arrivé. Je n'étais pas au courant, quelque chose a du m'échapper, j'en conclus qu'il y a de la transfusion dans l'air.

Entre les poches de sang et les antibiotiques de Téo, je m'accorde mes petits loisirs hospitaliers : le petit salon au bout du couloir ou je dévore Central Park de Guillaume MUSSO, les ballades au RDC du centre, le relai H, le mac-do et le camion pizza !!
Je commence à faire des connaissances, des mamans, des papas dans la même galère. Tous ont le sourire alors je ne m'étonne pas d'être moi aussi plutôt positive ici, c'est apparemment l'attitude générale. On ne pleure pas en public, on se soutient, on parle de nos enfants; c'est sur, pour quelqu'un de l'extérieur ça peut paraître morbide mais en fait non. C'est bien de ne pas se sentir seul, d'être compris car on partage le même combat. Au tout début, je m'étais dit que je ne voulais pas communiquer avec ses parents qui parlent de maladie, de leur enfants, de leur situation. Mais finalement, comme je ne suis pas une ermite et que j'adore aller vers les autres, les choses se sont faites naturellement.
Nous sommes rentrés à la maison dans la joie et la bonne humeur ce jeudi après-midi. Téo a une forme épatante, normal les globules rouges font leur effet. Bon on a laissé les cheveux à l'hôpital cette fois-ci mais c' est pas grave car il est toujours aussi beau mon Téo, même sans cheveux.
Aujourd'hui, c'est la fête des mères. Téo m'a offert un super cadeau, un joli sac a dos qu'il a cousu tout seul. Il est très fier de son cadeau et moi je suis très fier de lui.
C'est une belle journée qui commence et nous allons en profiter au maximum.
Bonne fête à vous toutes les mamans.

4 SAISONS

4 saisons, c'est le temps qu'il faudra pour arriver au bout de cette maladie. Une année de traitement... comme ça me parait long, je n'arrive pas à me projeter aussi loin, moi qui d'habitude n'aime pas faire des projets à trop long terme.
Si je m'imagine cette année, ça me donne le tournis
 alors j'évite volontairement. Je me contente de vivre au mieux la journée qui est devant moi et c'est bien mieux comme ça, sinon c'est à devenir dingue.
Notre vie est maintenant centrée autour de Téo; il y a des jours avec et d'autres sans. En général, c'est un jour sur deux. S'il arrive à être un petit garçon "normal" une journée, le lendemain il est tellement fatigué qu'il reste couché les 3/4 de la journée.
Depuis le milieu de la semaine, il est en aplasie. Il faut redoubler de vigilance quant au risque infectieux, prendre sa température régulièrement, faire attention à ce qu'il ne se blesse pas; le moindre petit bobo, en ce moment, peut générer une infection.
J'ai constaté que ses chevelure change; les cheveux sont devenus très secs et sans vie. Hier, je me suis aperçu qu'il commence à se dégarnir. On associe souvent le cancer à la chute des cheveux mais c'est vrai en ce qui me concerne, je ne sais pas comment exprimer mon ressenti en ce moment; voir cette petite tête d'enfant perdre ses cheveux, ça me fait une drôle d'impression. Il me fait de la peine mon Téo.
On a investi dans un nouveau lit car la petite mezzanine allait rapidement devenir inappropriée. Quand on l'aura opéré, ce sera, en effet, bien compliqué de gravir l'échelle. Alors j'ai pris de l'avance. Je veux que son confort soit parfait. Je peux au moins faire cela pour lui. C'est une sorte de petite satisfaction pour moi car le confort, c'est quelque chose que je peux maîtriser contrairement à la maladie.
Téo mange toujours aussi peu mais maintenant j'en ai pris mon parti; non pas que je baisse les bras mais on ne peut pas forcer indéfiniment quelqu'un qui n'a pas faim. Je propose régulièrement des petits encas; parfois ça marche et c'est toujours une petite victoire. Je me suis refusé à investir dans une balance car c'est sur je risque de contrôler sans cesse ce poids qui diminue et comme je ne peux pas faire grand chose, ça ne sert à rien de m'inquiéter davantage. Non, non, je ne fais pas l'autruche, j'essaie d'éviter tout ce qui peut m'angoisser en plus du reste.

COLERE

Aujourd'hui n'est manifestement pas un bon jour. J'ai du réveillé Téo pour lui mettre son patch d'emla au bras avant sa prise de sang. J'ai été accueillie avec un refus catégorique, des coups de poing dans les murs et un refus de se lever. Ce matin Téo est en colère avec lui avec sa maladie avec le monde entier et surtout avec moi; quand c'est comme ça je prends tout; cela s'est quand même bien amélioré car il y a encore quelques jours c'était de ma faute s'il avait ce cancer. Je prends maintenant le parti de le laisser seul car même avec les meilleurs mots, dans ces moments là il ne veut rien entendre et il se contente de répéter qu'il en a marre.

Il a fini par se lever mais n'a pas voulu déjeuner, de même qu'il n'a rien voulu manger hier soir. Il va finir par ressembler à un fil de fer.
Les douleurs abdominales ont pris le dessus mais ça s'est calmé juste avant l'arrivée de l'infirmière libérale.
Il a accepté de laisser à l'air son PAC (port a cath) mais c'est un vrai supplice pour lui de voir ce boitier en relief sous la peau de son torse.


 Il me supplie de ne pas le deshabiller pour la douche car il ne veut pas se voir comme ça. Je lui dit que ce n'est pas affreux à regarder et si c'est proéminant c'est juste parce qu'il est maigre; je lui montre que ça ne fait pas mal d'y toucher et je lui dit que cela fait partie de lui maintenant et que c'est très important pour pouvoir injecter ses chimios. N'empêche, il est horrifié; il lui faudra un peu de temps, c'est normal; Il a tellement de choses à accepter contre sa volonté.

Le cap corse

Je l'ai emmené à l'école cet après-midi pour un moment. Il n'était pas emballé du tout. Je pense que, pourtant, c'est bien qu'il voit les autres enfants; en plus il était très attendu les copains s'inquiétaient de ne pas le voir arriver .
Ca me fend le cœur quand même de l'avoir un peu poussé à se rendre à l'école, il marche lentement, il se fatigue vite et aujourd'hui il n'a pas très bonne mine, il est blanc grisâtre.

Je suis épuisée après cette matinée de négociations diverses entre la prise de sang, la douche, la nourriture, les cris, la colère.

 J'ai besoin de prendre l'air; j'aimerais prendre mes jambes à mon cou et courir sans m'arrêter... je ne le ferai pas, je dois me ressaisir, ça va aller, tout finira par s'arranger.

JOIE

 

PORTIRAGNES


Mon quotidien, ce n'est pas que des inquiétudes, des angoisses, des peurs. Je continue à vivre le plus normalement possible malgré la maladie de mon fils. Je m'interdis de ne pas prendre soin de moi, je veux que Téo ait une belle image de moi. Mes amies me disent que j'ai beaucoup de courage, que je suis étonnamment calme. Je n'ai pas du tout cette impression pourtant, comment dire, je ne me sens pas forcément triste , je suis là pour Téo c'est tout. Hier il m'a dit " maman tu es très courageuse de nettoyer mes vomis " j'ai répondu " ce n'est pas du courage, c'est juste 

AIGUES MORTES

normal pour moi ". J'essaie de dédramatiser la situation chaque fois que c'est possible pour qu'il se sente bien . Aujourdhui on a trouvé un surnom pour moi et on a bien rigolé : il y avait déjà les madames pipi et bien moi c'est madame vomi!
 J'avance, je positive, je progresse dans le long tunnel de cette maladie et je suis convaincue qu'au bout il y a la guérison.

Téo est un petit garçon très attachant; il très farceur, s'intéresse à des tas de choses et en particulier la physique, l'astronomie, les jeux de logique; les dessins animés ne le passionnent pas vraiment, il préfère les documentaires. Bon de temps en temps il regarde quand même aussi Gulli et  D17.

J'adore écouter de la musique avec lui, on se regarde des séries tv ensemble, c'est cool; on aime bien Person of Interest mais zut c'est fini. Et puis il y a la super série Man VS Wild sur Rmc découverte; j'avoue que ce n'est pas trop ma tasse de thé mais Téo adore !

Je fais aussi la maîtresse d'école car Téo est trop fatigué pour passer une journée complète à l'école.
Ce lundi il y est allé 2 heures. Il était trop content de revoir ses copains, c'est bien pour lui de garder ce lien avec les autres enfants.

J'ai ajouté " le petit coin de Téo " sur mon blog parce que c'est aussi son blog. Il adore les blagues, alors, régulièrement il va en poster.

Ma vie continue et même si elle est différente, je l'apprécie toujours. Même si ce n'est pas évident tous les jours, je vois un côté positif à cette épreuve; cela renforce les liens affectifs. J'attache encore plus d'importance à la vie, à l'amour, à la joie de voir une nouvelle journée qui s'annonce. Dans chaque journée il y aura un peu de tout de l'angoisse, de la peur, des larmes, de l'inquiétude mais aussi des rires, des fous rires, des jeux, de la complicité, des calins.

 

LUMIERES

Un champ près de chez nous...

La lumière c'est la vie. Il n'y aurait pas de vie sans lumière. Pour moi, les plus belles lumières sont celles de l'aube et du crépuscule.
J'aime capter ces moments ou tout est calme; c'est durant ces moments que j'arrive à me recentrer, réfléchir, me poser et prendre aussi des décisions.
Mon sommeil n'est pas d'une qualité extraordinaire depuis quelques années, et il s'est beaucoup détérioré ces derniers temps...alors je me lève tôt pour regarder la nature, pour écouter les sons aussi, les oiseaux, le vent, ça m'apaise, ça me réconcilie avec moi-même.


Téo est de retour à la maison pour 15 jours; c'est une aubaine; après le tumulte de ces dernières semaines, il retrouve ses habitudes à la maison. Ce n'est déjà plus le même petit garçon, les chimios le fatiguent et lui qui sautait tout le temps comme un cabris, passe maintenant le plus grande partie du temps allongé dans le canapé. Son appétit qui auparavant n'était déjà pas extraordinaire est  devenu médiocre. Il a déjà perdu 4 kg, ce qui m'inquiète car maintenir un poids stable est très important pour son opération. Il en est bien conscient mais il ne peut pas faire autrement me dit il. Je crains que malheureusement il faudra tôt ou tard envisager la pose d'une sonde gastrique pour l'alimenter; ça aussi il le sait mais il fait ce qu'il peut me dit il; je comprends bien que cela ne relève pas du simple caprice.
Hier soir, il a craqué, il m'a dit qu'il en avait marre de tout ça, qu'il ne voulait pas de ce cancer , qu'il ne voulait pas de cette opération et je suis obligée de lui dire qu'il n'a pas le choix, que c'est comme ça. Je lui ai dit qu'il doit être courageux et que si le courage lui manque, je lui donnerai du mien parce que j'en ai beaucoup pour lui. Je lui ai dit qu'il peut compter sur moi que je serai là pour lui et que cette épreuve difficile fera de lui un adulte formidable. Téo s'inquiète avant tout pour moi, mon travail que j'ai du mettre en suspens, l'argent qui va peut-être manquer; il est déjà bien mature pour ses 8 ans et je lui fait comprendre que tout ce qui l'inquiète pour moi n'est pas si important; l'important c'est qu'il soit en vie, qu'il guérisse et qu'il ait une belle vie, c'est tout.


J'aimerais qu'il garde un esprit d'enfant mais comment est ce possible à présent ? Les médecins qui l'ont pris en charge ont souhaité qu'il soit à mes côtés à l'annonce de sa maladie puis par la suite pour expliquer son traitement ; parfois il est nécessaire de reformuler pour lui afin d'être sur qu'il comprenne tout . Je n'arrive pas à imaginer combien cela doit être difficile pour lui; il semble bien prendre les choses, plaisantant par moment, mais je vois bien qu'au fond il est inquiet et comment imaginer le contraire. Il a refusé d'entendre que ses poumons sont aussi touchés même s'il l'a très bien compris. Il a souhaité regarder les images de son scanner thoracique et écouter les explications du médecin. Mais après coup, il m'a affirmé qu'il un cancer dans la jambe gauche et c'est tout. Il est évident que cette annonce supplémentaire est de trop pour lui alors il a du la mettre dans un coin de sa tête et la cadenasser pour ne pas y penser.


 Moi je n'arrive pas à oublier que ses poumons sont touchés, je suis anéantie depuis que je le sais. J'étais relativement confiante avant cette annonce; depuis je suis inquiète pour tout, j'ai toujours peur que l'on m'annonce une catastrophe, c'est comme ça je n'y peux rien. Une hépatite médicamenteuse que Téo a déclaré après sa 1ère cure de chimio a définitivement entériné mon inquiétude. les médecins me disent de rester confiante mais c'est difficile même si je sais qu'ils font un travail formidable et efficace, que la prise en charge de mon fils est extraordinaire.

Je suis infirmière c'est là un bien gros défaut dans une circonstance pareille. les médecins m'ont avoué que c'est plus difficile pour eux quand un parent de l'enfant malade est un soignant. Je peux le comprendre aisément. Ici, me dit-on, vous n'êtes plus une infirmière, vous êtes seulement une maman. Je vous interdis d'être l'infirmière de votre fils m'a dit l'oncologue; je ne le serai pas je le jure mais mon œil professionnel est toujours là quelque part...je  promets d'être seulement une maman, comme on me l'a demandé mais qu'il est dure d'être seulement une maman.

cauchemars

Cela faisait longtemps que je n'avais pas fait de cauchemars et voilà que ça recommence. Je les redoute ces cauchemars parce que maintenant je les associe à une mauvaise nouvelle. Quelques temps avant l'annonce du cancer de Téo je me réveillais la nuit, en nage, avec une impression très désagréable, une angoisse véritable; à chaque fois j'avais la conviction que quelque chose de grave allait arriver et cela se concentrait tout le temps sur mes enfants et ce sentiment était tellement fort que j'en étais convaincue. Je me retrouvais dans un état de malaise indescriptible pendant plusieurs heures et ça me poursuivait dans la journée. Dans ces cauchemars, c'est toujours la même ambiance, j'évolue dans un univers sombre, tout est gris, parfois il pleut, c'est la guerre, on se sent poursuivi, il y parfois un cataclysme qui se produit et j'essaie de survivre au milieu des décombres. je cherche à m'échapper de quelqu'un ou de quelque chose et je suis terrorisée. Dans cet univers on se sent en insécurité en permanence, il n'y a pas d'endroit ou se réfugier.
Cette nuit encore j'ai fait ce cauchemar...je n'ai pas dormi à l'hôpital avec Téo depuis quelques jours alors c'est peut-être aussi le contexte qui ne me convient pas; c'est vrai, je n'aime pas trop être ici mais qui pourrait aimer honnêtement ? Ce n'est pas très confortable, on vit dans la promiscuité, je n'ai pas mes repères et je dors très peu.







Téo a souvent besoin de moi la nuit alors c'est pas facile de se reposer. Ce matin j'ai un mal de tête monstrueux comme à chaque fois que je me lève ici; le manque de sommeil, l'inquiétude quotidienne, les angoisses et les pleurs y contribuent surement.
Cependant, je dois maintenir le cap, je le sais. il faut aussi que je fasse attention à moi pour pouvoir soutenir Téo et pour affronter cette épreuve qui va durer un an. J'ai un mental d'acier et je n'ai pas l'intention de m'écrouler, mon fils a besoin d'une maman au top et je vais lui montrer qu'il peut compter sur moi.

Patience



Le cap corse

Je ne suis pas d'un naturel patient, je deviens patiente avec la maladie de Téo.Après la longue attente qui a confirmé que mon fils souffrait d'un ostéosarcome,j'ai cru que tout était dit et que je n'avais qu'a "digérer"tant bien que mal cette affreuse nouvelle. Mais en fait je continue à attendre,on attend le résultat d'une prise de sang , d'un examen, on attend que les douleurs passent,que la 1ère cure de chimio soit finie pour attendre la suivante, on attend que le chirurgien opère Téo.Je crois que je vais beaucoup attendre...J'apprends aussi à me projeter uniquement sur le lendemain car il y a aussi les imprévus ! Une hépatite médicamenteuse nous a reconduit a l'hôpital le lendemain de la sortie de Téo.On pensait se faire un petit weekend sympa à la maison entre 2 chimios, nous avons passé un weekend bien moins sympa à l'hôpital: mon pauvre petit bonhomme a vomi durant 2 jours.

          Il y a aussi tous les pourquoi et comment qui m'assaillent       pourquoi ça lui arrive, pourquoi lui, comment c'est possible.     Je suis passée par des moments de culpabilité avec qu'est-ce-     que j'ai fait ou qu'est-ce-que je n'ai pas fait. Mais ce qui     est terrible, c'est qu'il n'y a pas de réponse, personne ne       peut me répondre, on me dit juste c'est comme ça, on ne sait     pas pourquoi, ça arrive, c'est tout. Je resterai sans réponse     voilà. 

15 avril 2014




Valmeinier, nos dernières vacances..

Un ciel bleu sans nuage voilà ce que j'aimerai ,comme le ciel de nos dernières vacances, les dernières avant qu'un ciel tout gris orageux vienne sans prévenir sans qu'on s'y attende pour bouleverser la vie d'un petit garçon, mon petit garçon mon petit bonhomme mon TEO.
Il y a des tas de moments dans la vie ou j'ai eu envie de prendre un nouveau départ aussi bien professionnel que personnel mais à chaque fois les doutes m'ont empêché retardé... mais que de temps perdu si j'avais su , j'aurais du foncer mais c'est vrai l'inconnu peut parfois faire peur, angoisser, on n'ose pas avancer parce qu'on  a peur de perdre ce que l'on a, ce qui fonctionne bien, une petite vie bien rangée alors on attend, on attend, on attend le bon moment. En fait,  il n'y a pas de bon moment, il faut vraiment faire les choses comme on le sent sans trop réfléchir se faire plaisir et faire plaisir, profiter de chaque instant , de la vie en somme.

C'était le 15 avril dernier, nous attendions le résultat de la radio du genou de TEO. Depuis 3 semaines il boitait légèrement mais régulièrement. Je n'avais pas voulu consulter de suite; je ne suis pas alarmiste et je vais rarement chez le médecin. Mais là ça trainait, alors une petite radio ça ne faisait pas de mal, après tout.
C'était un mardi matin, on nous a appelé tous les, 2, TEO et moi. TEO était fasciné par le dépliant qui trônait sur le bureau de la secrétaire médicale; ça représentait une salle d'IRM et il mourrait d'envie d'en faire une, par curiosité, par envie, l'envie d'un petit garçon que la technologie fascine. Il était loin de se douter qu'il allait sous peu avoir le privilège de réaliser cet examen mais pour de très mauvaises raisons.

Quand j'ai vu la radio, il m'a fallu du temps pour comprendre malgré l'évidence; je n'écoutais qu'a moitié ce que le radiologue me disait, je regardais, encore et encore. Ce n'était pas normal, " vous voyez, Madame, il se passe quelque chose, ça n'a rien de traumatique il faut organiser rapidement une IRM."

A partir de ce moment, les doutes, les incertitudes ont commencé à me ronger, me travailler; 3 longs jours à attendre cet examen et en suite l'attente, toujours l'attente. On espère, on se dit que non, ce n'est pas possible, pas mon enfant, pas lui, oh et puis le radiologue s'est trompé, la radio a mal été faite.

Et on m'appelle, le radiologue à l'air grave, cet air grave que l'on prend, sans le vouloir, mais qui va vous annoncer une mauvaise nouvelle " l'IRM confirme la radio " il ne prononce pas encore le mot, mais je sais déjà, j'ai cette intuition, c'est bien ça, mais il y a encore peut être une chance, qui sait...

Tout s'enchaine rapidement, je suis dans l'action permanente, les examens s'enchaînent, je ne pleure pas, je suis fatiguée chaque jour un peu plus, j'attends toujours. TEO est très conciliant, il ne comprend pas trop ce qui se passe.

Et puis et puis, c'est comme un entonnoir qui se resserre, on arrive au bout, au bout du tunnel, on arrive au verdict. On me conduit dans un  bureau avec TEO. Elle est là, elle sourit, elle est calme, elle parle lentement, avec beaucoup de gentillesse . TEO est sur sa chaise, innocent, pas inquiet presque curieux de ce qu'on va lui dire. Elle, c'est l'oncologue, elle annonce à mon petit de 8 ans qu'il a un cancer, que c'est une maladie que l'on peut soigner, qu'il va falloir l'opérer. TEO comprend que c'est grave, il croise ses bras sur la table devant lui et fait mine de se cacher puis il pose des questions, elle l'écoute, lui répond, d'autres questions suivent, d'autres réponses et puis voilà on peut rentrer chez nous avec ce fardeau sur les épaules.
 On nous attend déjà pour le lendemain, au même endroit, pour démarrer les soins qui vont durer des mois.

Un nouvelle vie commence, nous ne l'avons pas choisi, elle s'est imposée à TEO, à nous  comme ça, sans qu'on puisse réfléchir, sans qu'on puisse choisir, il n'y a plus de doute, plus d'incertitude, d'hésitation sur le chemin à prendre. Il n'y a pas de choix, il y a une seule obligation, celle de faire confiance en ceux qui vont guérir mon petit bonhomme.