LUMIERES

Un champ près de chez nous...

La lumière c'est la vie. Il n'y aurait pas de vie sans lumière. Pour moi, les plus belles lumières sont celles de l'aube et du crépuscule.
J'aime capter ces moments ou tout est calme; c'est durant ces moments que j'arrive à me recentrer, réfléchir, me poser et prendre aussi des décisions.
Mon sommeil n'est pas d'une qualité extraordinaire depuis quelques années, et il s'est beaucoup détérioré ces derniers temps...alors je me lève tôt pour regarder la nature, pour écouter les sons aussi, les oiseaux, le vent, ça m'apaise, ça me réconcilie avec moi-même.


Téo est de retour à la maison pour 15 jours; c'est une aubaine; après le tumulte de ces dernières semaines, il retrouve ses habitudes à la maison. Ce n'est déjà plus le même petit garçon, les chimios le fatiguent et lui qui sautait tout le temps comme un cabris, passe maintenant le plus grande partie du temps allongé dans le canapé. Son appétit qui auparavant n'était déjà pas extraordinaire est  devenu médiocre. Il a déjà perdu 4 kg, ce qui m'inquiète car maintenir un poids stable est très important pour son opération. Il en est bien conscient mais il ne peut pas faire autrement me dit il. Je crains que malheureusement il faudra tôt ou tard envisager la pose d'une sonde gastrique pour l'alimenter; ça aussi il le sait mais il fait ce qu'il peut me dit il; je comprends bien que cela ne relève pas du simple caprice.
Hier soir, il a craqué, il m'a dit qu'il en avait marre de tout ça, qu'il ne voulait pas de ce cancer , qu'il ne voulait pas de cette opération et je suis obligée de lui dire qu'il n'a pas le choix, que c'est comme ça. Je lui ai dit qu'il doit être courageux et que si le courage lui manque, je lui donnerai du mien parce que j'en ai beaucoup pour lui. Je lui ai dit qu'il peut compter sur moi que je serai là pour lui et que cette épreuve difficile fera de lui un adulte formidable. Téo s'inquiète avant tout pour moi, mon travail que j'ai du mettre en suspens, l'argent qui va peut-être manquer; il est déjà bien mature pour ses 8 ans et je lui fait comprendre que tout ce qui l'inquiète pour moi n'est pas si important; l'important c'est qu'il soit en vie, qu'il guérisse et qu'il ait une belle vie, c'est tout.


J'aimerais qu'il garde un esprit d'enfant mais comment est ce possible à présent ? Les médecins qui l'ont pris en charge ont souhaité qu'il soit à mes côtés à l'annonce de sa maladie puis par la suite pour expliquer son traitement ; parfois il est nécessaire de reformuler pour lui afin d'être sur qu'il comprenne tout . Je n'arrive pas à imaginer combien cela doit être difficile pour lui; il semble bien prendre les choses, plaisantant par moment, mais je vois bien qu'au fond il est inquiet et comment imaginer le contraire. Il a refusé d'entendre que ses poumons sont aussi touchés même s'il l'a très bien compris. Il a souhaité regarder les images de son scanner thoracique et écouter les explications du médecin. Mais après coup, il m'a affirmé qu'il un cancer dans la jambe gauche et c'est tout. Il est évident que cette annonce supplémentaire est de trop pour lui alors il a du la mettre dans un coin de sa tête et la cadenasser pour ne pas y penser.


 Moi je n'arrive pas à oublier que ses poumons sont touchés, je suis anéantie depuis que je le sais. J'étais relativement confiante avant cette annonce; depuis je suis inquiète pour tout, j'ai toujours peur que l'on m'annonce une catastrophe, c'est comme ça je n'y peux rien. Une hépatite médicamenteuse que Téo a déclaré après sa 1ère cure de chimio a définitivement entériné mon inquiétude. les médecins me disent de rester confiante mais c'est difficile même si je sais qu'ils font un travail formidable et efficace, que la prise en charge de mon fils est extraordinaire.

Je suis infirmière c'est là un bien gros défaut dans une circonstance pareille. les médecins m'ont avoué que c'est plus difficile pour eux quand un parent de l'enfant malade est un soignant. Je peux le comprendre aisément. Ici, me dit-on, vous n'êtes plus une infirmière, vous êtes seulement une maman. Je vous interdis d'être l'infirmière de votre fils m'a dit l'oncologue; je ne le serai pas je le jure mais mon œil professionnel est toujours là quelque part...je  promets d'être seulement une maman, comme on me l'a demandé mais qu'il est dure d'être seulement une maman.