EPREUVES

Il arrive parfois dans la vie que des événements se succèdent en chaîne et il n'est pas possible de les stopper. C'est fort agréable quand ces événements de vie sont heureux et on souhaiterait que ces bonheurs cumulés ne s'arrêtent jamais. Quand on vit le contraire de tout cela, on aspire à une fin rapide, un retour aux instants paisibles.

J'avoue qu'en la matière mon Téo collectionne les malheurs. On a l'habitude dire que la roue tourne pour tout le monde et bien moi je trouve qu'elle ne tourne pas très vite pour Téo, j'irais même jusqu'à dire qu'elle s'est arrêtée; elle doit certainement être en panne en ce moment et j'aimerais bien trouver quelqu'un pour la dépanner rapidement.

Téo est retourné au centre Léon Bérard ce lundi pour une cure de chimio de 4 jours mais il n'est pas rentré à la maison depuis. Je me demande même maintenant s'il pourra rentrer bientôt. Tous les jours j'espère, j'espère mais toujours la même déception, les mêmes mots que j'entends : nous sommes vraiment désolés mais Téo ne pourra pas encore aujourd'hui. L'espoir fait vivre a-t-on l'habitude de dire et bien nous on vit mais l'espoir s'envole tous les jours à la même heure en ce moment. La sortie de Téo est suspendue au résultat d'un bilan sanguin, un fichu bilan sanguin qui ne veut décidément pas nous accorder ses faveurs.

Un tout petit chiffre qui ne veut pas descendre en dessous du seuil qui signerait le billet de sortie de Téo.

On est vraiment bien peu de choses pour que nos vies dépendent de si petites choses.

J'espère quand même toujours, je ne baisse pas les bras, il n'en est pas question et je vais donc espérer aujourd'hui qu'à 17h, l'interne va être porteuse d'une bonne nouvelle et nous dire enfin que Téo va avoir un peu de répit.

Du répit, du repos, de la joie, des rires, des jeux et surtout surtout des calins, il en a bien besoin mon petit bonhomme courage car la semaine prochaine s'annonce bien difficile pour lui.

Il ne s'alimente quasiment plus et sa perte de poids a atteint le seuil qu'il ne fallait pas, le seuil qui ne permet pas pas qu'on l'opère car il y aurait trop de conséquences désagréables ensuite. Mais la date d'opération ne sera pas reculée pour autant et pour que Téo ait le poids idéal la solution envisagée s'appelle gastrostomie.

C'est un coup dur pour lui, pour moi mais encore une fois de plus il n'y a pas d'autre choix, il faut accepter.

Je commence déjà à me projeter avec sa en plus, il le faut, c'est comme ça. Je ne voulais pas faire entrer l'hôpital à la maison et bien c'est raté. Il va falloir s'accommoder d'une pompe d'alimentation qui permettra à Téo de retrouver des forces.

J'ai ressenti beaucoup de colère sur le moment mais je ne peux pas être en colère tout le temps alors j'ai trouvé la ressource nécessaire pour m'apaiser. Je suis allée marcher au parc de la tête d'or et j'ai retrouvé la paix intérieure. Les arbres me fascinent, principalement les chênes qui se dressent majestueusement et avec force; les pins gigantesques dégage également beaucoup d'énergie mais j'avoue que ma préférence va en ce moment aux tilleuls en fleurs dont les senteurs embaument les allées du parcs.

La roue de Téo va tourner un jour ou l'autre c'est sur; je n'ai pas les moyens de la réparer mais je peux apporter bien d'autres choses au quotidien de Téo pour qu'il puisse supporter toutes ces épreuves : ma présence, ma force intérieure , mes paroles et surtout mes calins.

PAIX

Avec cette journée ensoleillée qui commence, je ressens de nouveau la paix intérieure. Je remercie ma chère amie Isabelle qui , en venant me voir hier à l'hôpital, m'a aidé a retrouver de l'apaisement. La nuit, même agitée, a été bénéfique. Téo n'est pas très bavard depuis notre arrivée; il est en mode fermeture et c'est pas très rigolo mais bon je respecte son attitude, il en a surement marre; il a , comme moi, son passage à vide alors il ne lâche pas l'écran de tv et reste en permanence dans son lit. C'est comme ça, j'attends que ça passe. De toute façon rien ne sert de lui proposer de faire quelque chose c'est non et j'ai essayé alors j'attends patiemment. Après tout il a bien le droit de ne pas vouloir parler mais je reste vigilante, je ne veux pas qu'il s'enferme dans un mutisme complet.

Je suis allée faire mon petit tour matinal et en revenant j'ai croisé le papa du petit Léandre dont j'ai fait la connaissance il y a une quinzaine de jours. 

Le papa s'est effondré et m'a annoncé que Léandre est en fin de vie; tout est arrivé brutalement et il n'y a plus d'espoir... 

C'est aussi ça être ici, c'est partager la douleur des autres parents qui perdent leur enfant. Je suis bouleversée, peinée...il n'y a pas de mots. Nous avons parlé un long moment, sa compagne nous a rejoint; c'était un moment très dur pour moi, j'en ai les larmes dans les yeux et dans la gorge. 

Nous avons échangé nos doutes concernant le monde dans lequel nous vivons; et toujours les mêmes questions,pourquoi, comment, qu'est ce qu'on a fait, qu'est ce qu'on n'a pas fait , pourquoi nous ? toutes ces questions qui resteront de toute façon sans réponse. Et toujours la même conclusion, celle que nous vivons dans un monde pollué, l'air, la nourriture tout est suspect et cela rend nos enfants malades.

J'espère que vous qui me lisez aurez une pensée pour le petit Léandre qui s'éteint dans une chambre proche de celle de Téo..

FATIGUE

Je suis dans le creux de la vague en ce moment. J'ai l'impression que mon énergie est en berne, je n'arrive plus à retrouver la pêche que j'avais jusqu'à présent; beaucoup de fatigue probablement liée à un rythme de vie qui n'en est pas un. On ne peut rien prévoir à l'avance, du jour au lendemain les choses changent en fonction des bilans sanguins de Téo, de son état de santé. Le quotidien est bien difficile à gérer à présent. Et du coup, j'en ai tout le temps marre de tout; je n'arrive même pas à me dire que tout cela à un sens, d'ailleurs comment peut-on imaginer qu'une telle situation à un sens ? Franchement ça me donne le tournis d'imaginer que tout cela va durer au minimum un an, c'est pas possible de vivre comme ça toute une année ! On peut dire que la goutte d'eau a débordé du vase hier;l'infirmière libérale est venue pour la prise de sang de Téo et malheureusement, elle a du s'y reprendre cinq fois.




En réaction a tout cela mon fils m'a craché au visage; je suis restée sans voix. Depuis, ça m'a fait une sorte de déclic et j'ai l'impression de baisser les bras progressivement. Je me sens tellement fatiguée, j'ai juste envie qu'on me fiche la paix ,j'ai besoin de dormir une nuit complète sans me réveiller, j'ai besoin de me lever le matin sans maux de tête, sans ces fichues douleurs dorsales. Et puis, j'aimerais que Téo arrête de me rabrouer quand il est de mauvaise humeur.








A la fois, je suis partagée, il me fait tellement de peine,il a bien le droit d'être en colère après tout mais je ne suis pas son bouc émissaire, je fais le maximum pour qu'il soit bien depuis le début.
Je sais bien que je vais me reprendre tôt ou tard, ce n'est pas dans ma nature de rester comme ça, mais là, j'ai vraiment besoin de me reposer et me ressourcer.